Autisme Maroc

Selon un rapport de l’Association Internationale de Défense des Droits Fondamentaux de l’Enfant atteint d’Autisme, paru en 2009, le nombre d’autistes au Maroc (tous âges confondus) serait à situer entre 338.000 et 563.000. Une estimation qui reste très vague par manque d’informations précises.

Le calvaire des familles, seules face à la maladie.

L’autisme touche toutes les couches sociales et n’a pas de frontières. Il fait souffrir le plus démuni comme le plus aisé, les installe dans l’isolement, le désarroi et engendre l’éclatement de la famille et la précarité. Ce handicap généralement lourd fragilise aussi l’entourage de la personne atteinte d’autisme. Au délaissement s’ajoute l’inconscience de la société marocaine, l’immobilisme et l’absence de prise en compte de l’ampleur du problème par ses dirigeants. La maman de Karim, reconnu TED (troubles envahissants du comportement) avec troubles autistiques depuis l'âge de 6 ans et demi avait remarqué que quelque chose n'allait pas chez son enfant. « A deux ans, Karim ne parlait pas. C'est la première chose que j'ai remarqué. Quand j'en parlais à son pédiatre, c'était « tout va très bien, il finira par parle »... Dans la famille, la mère explique que tout le monde avait remarqué que Karim ne regardait la personne quand elle lui parlait. Mais tout allait toujours très bien, selon les médecins. A l'âge de 4 ans, Karim est rentré en moyenne section. J'ai eu de la chance, sa maîtresse était quelqu'un de très bien. Mon enfant ne parlait toujours pas, mangeait de la colle, sortait de la classe... Sa maîtresse est la première personne extérieure à la famille qui a remarqué que ça n'allait pas. Dans les campagnes, la situation est dramatique car les familles ignorent toute information sur la maladie. Les enfants autistes sont assimilés à des démons possédés, ou à des aliénés mentaux. Ils sont souvent gardés cachés du regard des autres ou trainés chez les marabouts pour être exorcisés.

Quelque soit la région du Maroc, on note des difficultés dans l’accès au diagnostic et à la prise en charge. Les parents sont isolés, exploités, inégaux dans l’accès à l’information et à la formation. Ils ont du mal à appréhender l’importance du rôle qu’ils ont à jouer pour l’avenir de leur enfant. « Nous avons fait le tour des associations de Tanger. Aucune n’a accepté mon fils. Nous avons besoin d’aide et mon fils doit intégrer une structure ne serait ce que pour apprendre les gestes fondamentaux de la vie », s’insurge le père de Imade, un enfant autiste âgé de 11 ans. Comme ce parent, de nombreuses familles se retrouvent livrées à elles-mêmes. A ce jour, le Maroc ne possède aucun plan pour le traitement de l’autisme. Seuls deux centres disposent d’une cellule de dépistage. Il n’existe à ce jour, aucun centre de formation professionnelle que ce soit dans le domaine de la médecine, de l’éducation ou de la thérapie spécifique à cette pathologie. Quant à la Recherche, nous sommes dans l’immobilisme total.

Le combat des associations.

A ce jour, seuls deux structures spécialisées ont été créées à Casablanca pour répondre à une demande de près de 60 000 autistes dans le royaume. Nous pouvons citer l'association «SOS autisme», dont le centre principal accueille 20 enfants et le centre Bouskoura, ouvert en 2010 et qui prendre en charge près d’une centaine d’enfants. « Les moyens dont nous disposons ne sont pas suffisants pour accueillir tous les enfants autistiques de Casablanca. Un grand nombre d'entre eux, manque de prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique». Et d'ajouter «notre objectif est d'aider ces enfants à s'épanouir et devenir autonomes, mais nous avons besoin de soutien, étatique et social, parce que nous acceptons les enfants à partir de quatre ans, mais après, quand ils auront 18 ou 20 ans, que vont-ils devenir ? Quel avenir les attend ? », explique El Hadi Chokode, le directeur du centre.

Face au manque cruel de professionnels formés à l’autisme et pour répondre aux besoins de sa prise en charge, l’association « Vaincre l’autisme Maroc », milite avec l’aide d’autre associations actives au Maroc, pour le développement d’une véritable montée en compétences marocaine en matière d’autisme. En Juin 2011, l’association a organisé une « caravane de l’espoir » en partenariat avec l’Institut Pasteur, pour sensibiliser les populations sur la maladie avec pour thématique « Sans diagnostic, on est encore plus autiste ». Une première étude génétique a été réalisée pour permettre un dépistage précoce de la maladie. L’association prévoit de monter un projet de construction d’un centre spécialisé dans le dépistage et le traitement de l’autisme à Fès, en collaboration avec le CHU Hassan II et la faculté de médecine de Fès. Ce partenariat prévoit la mise en place de formations en autisme et TED (troubles envahissants du développement), pour le développement de nouveaux métiers. Ces métiers ont déjà fait leurs preuves et convaincu par leur efficacité dans les pays européens et nord américains. Ce type de formation est très attendu par les familles, les associations et les structures de prise en charge qui manquent cruellement de professionnels formés en autisme.

Des projets sont aussi prévus, de même que des campagnes de sensibilisation à l’autisme au niveau national, des débats pour amener à généraliser le dépistage précoce, mais aussi pour dégager des financements. Mina Maad, présidente du « collectif autisme Maroc » ne manque pas de rappeler que la lutte pour la prise en charge de l’autisme a pris un tournant décisif depuis 2005, l’année de l’autisme au Maroc. La stratégie nationale de prise en charge de l’autisme est actuellement en cours d’élaboration grâce à un partenariat entre le Ministère du Développement Social, de la Famille et de la Solidarité et les différentes associations marocaines qui militent pour la cause de l’autisme. Un premier rapport sur l’autisme au Maroc a vu le jour en 2009 pour dresser un état des lieux concret de la situation de l’autisme au Maroc et alerter les pouvoirs publics du retard qu’enregistre le Maroc sur le dépistage et la prise en charge de la maladie. Mais le chemin est encore bien loin pour que la situation des autistes au Maroc s’améliore. Les associations prennent le relais mais les pouvoirs publics sont très attendus sur le volet de la prise en charge et le dépistage.