Famille et proches

Cette section est conçue dans le but d’accompagner les parents et les proches dans leur cheminement auprès de leur enfant. Pour chacun des thèmes abordés, vous trouverez des suggestions de lectures et des références pour approfondir le sujet.
 

Les premiers doutes

Avant le trouble envahissant du développement, il y a un enfant

La naissance d’un enfant comporte toujours une part de risque. Des complications inattendues peuvent survenir à n’importe quel moment d’une grossesse ou d’un accouchement. Il n’y a jamais de certitude que tout se passera pour le mieux dans le meilleur des mondes. Avec les avancées médicales et scientifiques, de plus en plus de parents apprennent très tôt, parfois même avant la naissance, que leur enfant est handicapé ou atteint d’une maladie grave. Avec les troubles envahissants du développement, il en va autrement dans la majorité des cas.
Grossesse et accouchement sont choses du passé et l’enfant est déjà bien présent dans la famille lorsque des comportements inhabituels commencent à se manifester. Même si au départ on refuse de l’admettre, ces particularités deviennent de plus en plus troublantes avec le temps. Les parents commencent à observer des différences importantes entre le comportement de leur tout-petit et celui des autres enfants de son âge. Il arrive aussi que l’éducatrice du service de garde, une amie ou un membre de la famille fasse part de ses observations.
Les doutes se font de plus en plus présents, même si les parents tentent de trouver des raisons pour justifier les comportements observées : l’enfant est fatigué, il n’a pas besoin de parler parce qu’on le comprend trop bien, etc. Parfois l’entourage tient ce même discours pour faire taire les doutes.
Vient le moment où l’inquiétude s’ajoute aux doutes et les parents voudront savoir pourquoi leur tout-petit est si différent. Si certains préfèrent ne pas en savoir trop, plusieurs au contraire feront des recherches intenses pour comprendre ce qui se passe. Où s’informer? À qui demander? Assez rapidement, les parents entendront parler de l’autisme et des troubles envahissants du développement. Alors ils pourront chercher de l’information soit au CPE ou dans le réseau de santé et des services sociaux, soit du côté d’une association ou sur les sites Internet donc celui de Educatout123

Le diagnostic
Au Pays Bas, les diagnostics de troubles envahissants du développement sont posés dans des établissements qui en ont reçu le mandat officiel. Les listes d'attente peuvent varier de 3 mois à plus d’un an selon les établissements. Lors du diagnostic, l'enfant peut être évalué par une équipe multidisciplinaire et subira certains tests généraux (par exemple : audiologie). Dans tous les cas, pour être valable, le diagnostic doit être posé par un médecin. Les troubles envahissants du développement ne sont pas des problèmes de santé mentale. Pour des rendez vous diagnostic contacter Educatout123

Les parents, les premiers observateurs

Les parents sont généralement les premiers à observer des comportements atypiques chez leur enfant ou leur adolescent.

Il est important que les parents se préparent au processus d’évaluation de leur enfant. Ils devront répondre à une série de questions et faire part de leurs observations au médecin. Leurs observations sont essentielles puisqu’elles guideront le médecin dans son analyse.

Être un bon parent

Le parent, le père ou la mère, est le pilier sur lequel un enfant peut compter. De par son rôle, il est l’observateur privilégié de son évolution depuis le berceau jusqu’à son départ du nid familial. Sans contredit, il est l’expert de son enfant. Juste à sa mine au retour de l’école, il sait si son enfant a eu une bonne ou une mauvaise journée. C’est un rôle ingrat car le parent doit parfois pousser son petit à dépasser ses limites afin qu’il puisse s’épanouir et développer son plein potentiel. Le chemin vers l’autonomie est long et cahoteux. Pour maximiser leurs compétences parentales, le père et la mère ont besoin de savoir s’ils font les bons choix. Rien n’est plus gratifiant dans les moments de doute que de recevoir un gros câlin de son fils ou de sa fille. Or, les enfants TED ne cadrent pas ou peu dans ce schème connu.

Leur développement est erratique et leurs réactions imprévisibles. Vous ne savez plus quoi penser. À la cruauté de recevoir peu ou aucune reconnaissance de votre enfant pour les soins que vous lui prodiguez, s’ajoute les conseils de bonne foi qui fusent de toutes parts. La famille, les amis, les proches vous lancent des «il faudrait que…», des «pourquoi ne faites vous pas ceci…» ou le mortel «j’ai entendu dire que…». Il arrive parfois, surtout lorsque l’enfant est en bas âge, que vous doutiez de vous-même et de vos compétences. Il faut se rappeler, alors, que comme tous les parents, vous connaissez votre enfant mieux que quiconque. Vous êtes l’expert de votre enfant.

Il vous faut maintenant comprendre ce qu’est et surtout ce que n’est pas l’autisme. Dans ce nouvel apprentissage, votre enfant sera votre meilleur professeur.

Très tôt, le parent est confronté à faire des choix dans les services qui aideront son enfant. Dans certaines régions du Maroc, les choix sont limités car il manque d’experts tandis qu’ailleurs ce sont les places disponibles qui se font rares. Que de frustrations à attendre et à espérer! Certains parents, à défaut de mieux, doivent prendre ce qu’on leur offre. «C’est mieux que rien…» Les familles qui peuvent se le permettent se tournent alors vers les services privés où, là encore, ils doivent choisir entre différentes thérapies. Les avis des parents qui connaissent les thérapies peuvent être contradictoires tandis que parfois des experts déploient un enthousiasme démesuré pour défendre leur approche en minimisant l’efficacité des autres. Comment s’y retrouver alors lorsqu’on vient à peine de recevoir un diagnostic pour son enfant?
Au fond, chaque enfant est différent et c’est souvent l’ensemble des interventions qui donnent des résultats. Il se dégage deux grandes lignes des principales approches connues: les approches éducatives (et rééducatives) et les traitements d’ordre médical. Il ne devrait pas exister de restriction entre ces types d’intervention. Un enfant peut très bien recevoir une approche éducative tel que le ICI, être suivi en orthophonie et suivre une diète spéciale durant une même période.
Cependant, il faut éviter de se disperser et de surcharger l’enfant TED d’informations différentes car l’élément dont il a le plus besoin est la stabilité. Il faut aussi prendre le temps de bien mettre en place chaque nouvelle structure afin de pouvoir l’évaluer correctement. Si l’enfant répond bien et qu’il atteint une certaine stabilité, on peut ajouter progressivement un autre type d’intervention. S’il y a régression ou réponse négative, on ne doit pas hésiter à faire marche arrière. Lorsque les nouveaux apprentissages ou les modes d’intervention sont bien intégrés, il est alors possible de faire un pas de plus en avant. On procède ainsi petit à petit, comme on construit une tour, une brique après l’autre, une rangée à la fois. Jusqu’à atteindre les étoiles. «The sky is the limit… »